In questa intervista, Mauro Sandrini ha raccolto la storia di Daniela, dell'associazione Fare Leggere Tutti, che quando ha scoperto che suo figlio Domenico aveva difficoltà nel cominciare a parlare si è messa in cerca di una soluzione e lungo questa strada ha incontrato la "CAA"...
... ovvero la Comunicazione Aumentativa Alternativa. Un tipo di comunicazione che utilizza prevalentemente simboli e codici grafici fra loro coerenti, che possono sostituire o sostenere la comunicazione verbale. Il problema è che la CAA è conosciuta tra gli specialisti, ma poco diffusa tra le persone che ne avrebbero un diretto bisogno. Tra questi, in particolare, i genitori dei bambini con difficoltà. In particolare mancano strumenti come gli IN-BOOK, i libri speciali realizzati con questa metodologia, le tabelle tematiche e altri ausili per favorire la comunicazione quotidiana. Sono strumenti preziosi perché permettono anche ai bambini con difficoltà di accedere a esperienze “normali”, come raccontare quel che hanno fatto all'asilo durante il giorno, o farsi leggere una storia dai propri genitori.
Questa non è una storia solo per mamme e bambini che manifestano problematiche legate alla comunicazione, ma riguarda ognuno di noi. Il problema di esprimere sé stessi per essere ascoltati e compresi riguarda tutti , e l'esperienza di Daniela e Domenico mette sotto nuova luce nuova temi che apparentemente sono lontanissimi: la lettura, il tempo con i propri cari, le tecnologie, lo storytelling e i libri. Oh, i libri! Questi libri “speciali”, chiamati IN-BOOK, che sono bellissimi e utili. È un viaggio questa intervista. Un viaggio che sono felice di aver potuto fare grazie all'entusiasmo di Daniela, un entusiasmo e un'energia contagiosa.
È in un momento in cui Tommaso si prende cura dei bambini che Daniela riesce a strappare qualche minuto ai suoi impegni quotidiani e si collega a Skype per raccontarmi del suo viaggio.
“Domenico è bimbo che fatica a esprimersi però ha molto da dire”
Una mamma può fare qualsiasi cosa per aiutare suo figlio. Io mi sono messa in cerca di uno strumento che potesse essere d'aiuto. Siamo stati molto fortunati a trovarlo in questa forma di comunicazione speciale chiamata CAA, la Comunicazione Aumentata Alternativa, che abbiamo scoperto al Congresso nazionale dell’Associazione Cornelia De Lange, di cui facciamo parte. La sindrome di cui soffre Domenico è una malattia rara che crea come un distacco tra le capacità intellettive e quelle del linguaggio. Gli impedisce quindi di esprimersi come vorrebbe, è come dire che i pensieri ci sono ma non trovano la loro strada per articolarsi in parole.
“La nostra preoccupazione più grande era che Domenico smettesse di provare a comunicare con noi e con il mondo”
La nostra preoccupazione più grande era che Domenico smettesse di provarci, lui si sforzava ma noi non riuscivamo a capirlo, figuriamoci gli altri, i suoi compagni, gli insegnanti. Tutti abbiamo bisogno di comunicare, ma se non ci riusciamo dopo averci provato per un periodo prolungato possiamo anche decidere di chiuderci in noi stessi e rinunciare. Questo poi si può tradurre in frustrazione, ansia… Io proprio non volevo accettare che Domenico rinunciasse a esprimere tutta la sua gioia di vivere. Per questo quando ho saputo che esisteva un metodo che poteva aiutarlo mi è sembrata una benedizione e, insieme con mio marito, sono partita per la mia “missione”: fare di tutto per aiutare Domenico a comunicare.
È stata quando lui tornando a casa da scuola ci portava la storia delle cose che aveva fatto durante il giorno e noi alla sera le potevamo leggere insieme, in questo modo ci rendeva partecipe della sua giornata, e in poco tempo l’ansia e la frustrazione del non poter comunicare sono come sparite.
Quando ho saputo che esisteva questo tipo di comunicazione ho cercato informazioni autorevoli, e sono stata a Milano. Ma non è semplice partecipare ai corsi, per via della distanza anzitutto, ma anche perché i posti disponibili non sono molti, e io non potevo aspettare mesi e nemmeno settimane. Fra l’altro, essendo io un genitore, e non un operatore specializzato come un insegnante o un logopedista, non avevo una priorità e io venivo dopo nell'elenco. Dopo vari tentativi andati a vuoto, ho deciso di cominciare a studiare per conto mio, e di cercare aiuti e risorse sul mio territorio, quello ravennate. Sarò una impaziente, ma con un bimbo come Domenico, ogni settimana perduta è come perdere opportunità immense.
"Muoviamoci anche un po' da soli"
Sono soltanto le difficoltà pratiche la vera difficoltà? Oppure il vero problema è la resistenza all'innovazione?
A un certo punto io e mio marito ci siamo detti: muoviamoci un po’ da soli. Abbiamo parlato con gli insegnanti della scuola di Domenico, con la neuropsichiatra e con la logopedista, e abbiamo detto: "Guardate, noi vogliamo fare questa cosa, se voi ci state il software necessario lo acquistiamo noi, vi chiediamo di accompagnarci.”
"Ma se la mia logopedista non mi supporta... cosa faccio? Non faccio niente?"
C’è chi dice che se la CAA non viene utilizzata in tutti gli aspetti della vita del bambino (a scuola, a casa, dalla logopedista) questa comunicazione può creare dei problemi. Ma poi la teoria si scontra con la pratica: tante famiglie mi hanno detto “ma se la mia logopedista non mi supporta... cosa faccio? Non faccio niente?”
Ci sono anche casi in cui le famiglie hanno comprato il software ma nessuno li ha aiutati a usarlo. Noi avevamo la fortuna di mio marito Tommaso che con il suo mestiere legato alle tecnologie non ha avuto problemi, ma non tutti partono così tranquilli su queste cose più tecniche.
La CAA è molto utile quando il bambino è molto scarso “in uscita”, mentre in entrata è abbastanza bravo, nel senso che comprende bene ma fatica ad esprimersi. Ma ho saputo di casi in cui la CAA è utilizzata anche all'interno delle scuole per i bambini stranieri, e mio marito stesso, che tiene corsi di lingua italiana per adulti stranieri, ha modo di servirsene.
E infine, parlando da genitore, io credo che la CAA sia adatta a tutti, ma proprio a tutti i bambini! Quando abbiamo portato i primi libri in CAA nella scuola materna di Domenico ci siamo accorti che tutti i bambini della sua classe erano interessati a questo tipo di strumenti, perché sono accattivanti, simpatici, e consentono al bambino di leggere un libro in modo autonomo da subito, ancor prima di imparare le lettere.
Sì, noi abbiamo scelto il software SymWriter, che costa alcune centinaia di euro. A scuola ora la usano quotidianamente, ed è molto bello vedere quello che fanno. Per esempio Domenico realizza ogni giorno una pagina con la quale racconta la sua giornata, corredata di una foto, e la sera la leggiamo insieme. Per lui è una soddisfazione enorme.
Un altro esempio è la Tabella tematica, contenente le sue parole più utilizzate, dove ci sono ad esempio tutte le persone che gli sono care, e poi i verbi per le azioni più frequenti, i colori e gli animali. La porta sempre con sé perché ora deve imparare a rispondere puntando il dito sull’immagine che rappresenta il concetto che vuole esprimere, e a costruire frasi.
Ci capita quasi tutte le sere. Il problema è che vorremmo avere più materiale perché dopo un po' che una storia l'hai letta e ripetuta c'è bisogno di cambiare. Ma a Domenico piace tantissimo e ci siamo accorti che imita le parole con le sue espressioni. Per esempio se leggiamo la parola "preoccupato" allora lui imita la faccia di un bimbo preoccupato. Dal simbolo Domenico acquisisce quindi un nuovo concetto, inizialmente lo imita e lo comunica con il corpo, e pian piano nei giorni seguenti lo vediamo tentare di produrre la parola. Se non ci fosse questo strumento a stimolarlo in modo così dinamico, credo che ci occorrerebbero settimane se non mesi per trasmettergli i medesimi concetti, figuriamoci poi a stimolarne la riproduzione verbale.
Da notare che, dopo avere scoperto gli IN-BOOK, Domenico non vuole saperne dei libri “normali” per l’infanzia, che non comprende e con i quali non riesce a interagire. Non sono “suoi”, mentre ha un grande entusiasmo per i libri in CAA. È come se attraverso questo strumento potesse appropriarsi di più della parola , sentendosi meno spaesato.
Anche qui, ti parlo da genitore e ti descrivo quindi le risorse che conosco so come genitore. Per la formazione, i riferimenti in Italia sono il Centro Sovrazonale di Milano, e il Centro Benedetta D’Intino. Ma a livello locale ci sono senz’altro operatori, magari formati in questi centri, pronti ad aiutare le famiglie a scoprire la CAA, risolvendo il problema della distanza dai grandi centri. Noi, sul territorio ravennate, abbiamo scoperto il centro di documentazione ReciprocaMente, della cooperativa Il Cerchio, che consigliamo di visitare!
